Skip to main content

Persbericht: Onderzoek naar levenseindebeslissingen bij kinderen onder 1 jaar in Vlaanderen

  • June 17, 2021

Dutch text only

Extreem zieke pasgeborenen zetten ouders en artsen vaak voor zowel complexe medische uitdagingen als moeilijke ethische vraagstukken. Onderzoek van de UGent-VUB onderzoeksgroep 'Zorg rond het Levenseinde' toont aan dat kindersterfte onder de leeftijd van één jaar in 61% van de gevallen voorafgegaan wordt door een levenseindebeslissing met een mogelijke levensverkorting. Dergelijke beslissingen worden niet lichtzinnig gemaakt en gebeuren steeds in het belang van het kind.

Het stopzetten of niet starten van een mogelijk levensverlengende behandeling komt in 37% van alle overlijdens van kinderen onder 1 jaar voor. Daarnaast wordt in 14% van de gevallen medicatie met een mogelijk levensverkortend effect toegediend en in 10% van alle gevallen werd er medicatie toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen.

Hoewel beslissingen om een ​​levensverlengende behandeling stop te zetten het meest voorkomen, is het aantal kinderen dat sterft na toediening van medicatie met een expliciete intentie om hun leven te verkorten, opvallend. 

"Dit zijn hoogstwaarschijnlijk kritieke situaties waarbij de opgestarte intensieve zorg leidt tot een stabiele toestand van het kind, maar waarbij een zeer slechte kwaliteit van leven werd verwacht ondanks voortzetting van optimale zorg". Onderzoeker Laure Dombrecht, UGent.

“Soms moeten we inderdaad tot het besluit komen dat de toekomst voor een pasgeborene er erg somber uitziet, en wordt in de gesprekken tussen de ouders en het zorgteam de vraag gesteld of we het kind al dit lijden kunnen besparen. Het kan dan een bijzonder moeilijke evenwichtsoefening zijn om in het belang van het kind een goede weg te vinden, daarbij de wettelijke en ethische grenzen respecterend. Gelukkig krijgt het complexe domein van de palliatieve zorgen of 'comfortzorgen' bij de pasgeborene de laatste jaren meer en meer aandacht, zowel bij de zorgverstrekkers als bij de onderzoekers.” Neonatoloog Professor Filip Cools, UZ Brussel 

Deze cijfers rond sterfte  bij pasgeborenen moeten wel in zijn totale context worden geïnterpreteerd. In Vlaanderen werden in 2016-2017 jaarlijks ongeveer 66.000 kinderen geboren; ongeveer 10.000 daarvan worden opgenomen in een dienst neonatologie; en uiteindelijk sterven in Vlaanderen slechts een 230-tal van hen voor de leeftijd van 1 jaar.

Nederland en het Groningen protocol

De cijfers rond levenseindebeslissingen bij pasgeborenen in Vlaanderen zijn vergelijkbaar met cijfers uit Nederland. Daar wordt in 63% van overlijdens voor de eerste verjaardag voorafgegaan door een levenseindebeslissing met een mogelijk of uitdrukkelijk levensverkortend effect.

"Deze cijfers tonen de uitdagende klinische realiteit aan van medische besluitvorming bij extreem zieke pasgeborenen met een geringe overlevingskans of met een sterke impact op de kwaliteit van leven.” Onderzoeker Laure Dombrecht. 

 In Nederland bestaat sinds 2005 het zogenaamde Groningen protocol,  met daarin strikte richtlijnen over de toediening van medicatie met een expliciete bedoeling om het leven te verkorten bij pasgeborenen. In België ontbreekt een dergelijke richtlijn. Meningen over een dergelijk Vlaams protocol zijn verdeeld.

“Meer evaluatie en monitoring van de praktijk kan een ethisch zeer beladen besluitvorming reguleren en sturen, maar tegelijk zou het neonatologen, ouders en andere betrokkenen kunnen beperken in het nemen van beslissingen die volgens hen gerechtvaardigd zijn en in het belang zijn van het kind ”. Onderzoeker Laure Dombrecht.

Link naar artikel in De Standaard